Kort probeer ik samen te vatten wat ons op het idee heeft gebracht om deze site te maken.

Onze zoon Diego is in 2004 geboren. Een prachtige gezonde baby! Het allermooiste dat ons ooit is overkomen! De eerste maanden van zijn jonge leventje gaat alles goed. Hij verslikt zich wel eens bij het drinken maar verder niets bijzonders. Het valt wel op dat hij een heel aparte stem heeft, heel hoog, maar ook zo schattig. Pas op het moment dat hij fruithapjes mag hebben valt het ons op dat hij zich wel heel erg vaak verslikt. En dat wordt dus nog veel erger. In de maanden die hierop volgen - en dus ook wanneer zijn voedingspatroon steeds veranderd - wordt het verslikken erger en loopt hij geregeld (soms 3 keer per dag, soms 2 keer per week) blauw aan. Een vreselijk akelige toestand om mee te maken. Maar ook na frequente doktersbezoeken en vragen aan het consultatiebureau heeft niemand - behalve wijzelf en onze omgeving - door hoe verschrikkelijk ernstig deze situatie is.

Pas na een ruim jaar, heel veel dokters- en ziekenhuisbezoeken en zoeken naar antwoorden komen we bij het Schisisteam in Maastricht terecht. Enkele maanden daarna met veel verslik en bijna stik incidenten, wordt hij opgenomen op de kinderafdeling (medium care). Na een week uitleggen wat er aan de hand is - en er bijna zelf in gaan geloven dat ik dan toch echt een overbezorgde moeder ben - wordt er een kijkoperatie gedaan. Daaruit komt dan inderdaad de diagnose Interarytenoid Cleft. Daarbij heeft hij ook nog een gespleten huig en een te zacht en te hoog verhemelte.

Een week later wordt hij geopereerd. Na nog een opname en een korte periode van herstel is het steeds beter gegaan. De 'bijna" stik incidenten zijn duidelijk een heel stuk minder. Verslikken doet hij zich nog steeds maar minder vaak. Daarbij is heel vaak ziek, waardoor hij de ene antibioticakuur na de andere krijgt. Bovendien heeft hij een slaap probleem waarvoor hij rond zijn tweede jaar opgenomen is in het ziekenhuis. Daar zijn vele onderzoeken verricht zonder de oorzaak van de problemen te achterhalen.

Pas afgelopen zomer is besloten om zijn bijna altijd ontstoken en veel te grote keelamandelen eruit te halen. Dit heeft er voor gezorgd dat hij nu veel beter slaapt en tot nu toe nog niet zo heel vaak ziek is geweest. Verslikken doet hij zich nog wel maar het gaat veel beter.

De afgelopen jaren waren heel moeilijk en zwaar, maar Diego is zo sterk en positief! Dat heeft er echt voor gezorgd dat wij ook heel positief bleven! Ik heb hier echt van geleerd dat ik altijd zal blijven volhouden als er iets niet in orde lijkt te zijn, groot of klein!

We zijn er in deze periode achter gekomen dat er bijna niets te vinden is over deze aandoening. Terwijl we juist behoefte hadden aan meer informatie en tips van mensen die ermee bekend zijn. Helaas konden ze ons ook in het ziekenhuis niet altijd overal antwoord op geven maar ook ervaringen van ouders zouden op die momenten goed van pas zijn gekomen.

Met deze site hopen wij informatie te kunnen geven aan mensen die in zo’n zelfde of een soort gelijke situatie zitten of mensen die er gewoon meer van willen weten. En we hopen op deze pagina tips en ervaringen te kunnen delen met anderen. Nogmaals wij zijn geen artsen, alle informatie en links op deze site zijn verkregen op het Internet. Er kunnen geen rechten aan worden ontleent .

Het mag dan wel een zeldzame aandoening zijn, ik weet zeker dat er nog veel ouders rond zullen lopen die de zelfde vragen hebben als wij. En ik hoop dat we met deze site kunnen helpen om weer een stapje vooruit te komen!

Karin