"Diego”, hij is onze enige zoon en trots.

Wij zijn Karin en Mark en hebben deze website opgericht om meer duidelijkheid te verkrijgen en te bieden in het dichte en onduidelijke woud van medische informatie.

Hoezo…?
Diego heeft namelijk een zeer zeldzame en levensgevaarlijke afwijking aan zijn strottenhoofd, waaraan hij in november 2005 succesvol is geopereerd.Althans daar gaan we vanuit…(geopereerd is hij wel, maar of het succesvol is weten we niet).

Men noemt het “Interarytenoid cleft” … ook wel laryngeal cleft Type I, of LT Cleft type I, of gewoonweg spleet in zijn strottenhoofd. Tja daar sta je dan als mamma en pappa van een 1 jarige zoon met een dichtgenaaide spleet in zijn keeltje. Wat nu??

Na de operatie blijkt dat niet alleen de afwijking zeer zeldzaam is, maar ook de kennis en documentatie hierover. Erg vervelend, omdat het moeilijk is om zo een “medisch” toekomstbeeld voor ons zoontje te scheppen. Om dat wel te kunnen realiseren, proberen we via deze website met lotgenoten ervaringen en kennis uit te wisselen.

Hoe gaan we dat doen…?
Op de website staat een aantal infopunten die handig zijn om informatie te vinden, maar ook uit te wisselen, namelijk:

• links naar websites met aanverwante informatie en
• documentatie over de afwijking en gerelateerde onderwerpen.
• blog

Als je enige documentatie hebt, ontvangen wij dat graag en dan plaatsen wij dat op onze website .Natuurlijk zijn wij geen artsen en pretenderen dat ook niet te zijn! Maar we hopen op deze manier wel een “ontmoetingsplaats” te zijn, voor  ouders met soortgelijke problemen en vragen als wij.

Je kunt eenvoudig contact opnemen via ons contactformulier

Verder wesnen we jullie veel plezier op onze website.
Kijk ook eens naar de fotogalerij!

groetjes,

Karin, Mark en Diego